Erfahrungsbericht: Schwangerschaft mit Lymphödem

Schwangerschaftsleibteil mediven 550 unterstützt Lymphödem Patientin

Es war ein langer Weg, bis die heute 34-jährige Isabell Regensdorff im Alter von 30 Jahren die Diagnose „primäres Lymphödem in beiden Beinen” erhielt. Vor kurzem ist die junge Frau Mutter geworden. Im Interview spricht sie unter anderem über die Schwangerschaft mit dieser chronischen Erkrankung.  

Als die Diagnose stand, war die medizinische Kompressionsversorgung ein fester Bestandteil ihrer Lymphödem-Therapie. Während der Schwangerschaft profitierte sie zusätzlich vom neuen Schwangerschaftsleibteil mediven 550.  

Frau Regensdorff, bis zu Ihrer Diagnose, einem primären Lymphödem, hat es 30 Jahre gedauert. Können Sie uns einen Einblick in Ihren Weg geben?

„Es war ein langer und steiniger Weg. Die ersten Symptome begannen 2008 im Alter von 18 Jahren, als mein linker Fuß und mein Knöchel anschwollen. Es fühlte sich zudem heiß an, ich bekam Schmerzen beim Laufen und meine Haut spannte. Ich wurde nur auf Thrombose untersucht – mit negativem Ergebnis. Auch in der Gefäßchirurgie und in der Orthopädie konnte mir nicht geholfen werden. Damals war die Diagnose Lymphödem scheinbar auch in Fachkreisen noch nicht so weit verbreitet. Da ich kaum Schmerzen hatte, forschte ich nicht weiter nach der Ursache. In den Folgejahren wurde ich jedoch auch von Außenstehenden auf meine Schwellung angesprochen. Mir war das unangenehm und so suchte ich noch einmal Rat bei einem Arzt, jedoch wieder ohne Diagnose. 2021 zog ich nach Berlin, als auch mein rechter Fuß und Knöchel anschwollen – bis dato hatte ich auf dieser Seite gar keine Beschwerden. Rückblickend waren es dieselben Symptome wie links, die Gemeinsamkeit war mir damals jedoch nicht bewusst. Da ich Schmerzen hatte und jetzt beide Beine betroffen waren, besuchte ich einen neuen Hausarzt, der mich sofort zu einem Lymphologen überwies. Das war die Wendung – er stellte die Diagnose ‚primäres Lymphödem in beiden Beinen‘. Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt noch nie etwas von der Erkrankung gehört.“ 

Sie haben ein primäres, also angeborenes, Lymphödem. Haben die Ärzt:innen eine Erklärung, warum erst mit 18 Jahren Symptome auftraten?

„Den Auslöser konnte man nicht sicher feststellen. Ich wollte jedoch nicht einfach hinnehmen, dass es sich um eine angeborene Erkrankung handelt, sondern verstehen, was mit meinem Lymphsystem nicht in Ordnung ist. Deswegen machte ich an der Uniklinik in Bonn eine Lymphangiografie – bei mir als eine Magnetresonanztomografie (MRT) mit Kontrastmittel durchgeführt. Dort wurde festgestellt, dass meinem Lymphsystem jeweils 40 Zentimeter in meinen beiden Beinen fehlen.“  

Versorgung bei Lymphödem mit Zehenkappen

Inwiefern hat sich Ihr Verhältnis gegenüber medizinischer Kompression verändert?

„Obwohl ich meine medizinische Kompression anfangs nicht immer trug, sah ich innerhalb der ersten zwei Monate eine positive Veränderung meiner Beine. Das motivierte mich, die Kompression täglich von morgens bis abends zu tragen – das Ergebnis sprach für sich! Meine beiden Füße und Knöchel waren zuvor sehr geschwollen, mit den medizinischen Kompressionsstrümpfen mediven 550 Bein bekamen sie wieder ihre natürliche Form. Das hat mir die Wirkung sehr deutlich gezeigt und ich wusste: Ich mache das Richtige! Mein Ödem hat sich im Laufe der Zeit auch in die Zehen verlagert, die mittlerweile stark geschwollen waren. Nachdem ich das Sanitätshaus und den Lymphologen gewechselt hatte, empfahl mir die Fachärztin deswegen eine Versorgung mit Zehenkappen. Das war das Beste, was mir passieren konnte!“ 

Warum waren die Zehenkappen von medi damals so eine positive Wendung in Ihrer Flachstrickversorgung?

„Die Lymphologin ging individuell auf meine Bedürfnisse ein, denn mein Fuß und Vorfuß sind meine Hauptprobleme. Mit der Zehenkappe konnte ich beispielsweise wieder offene Schuhe tragen – mit dem Kompressionsstrumpf mit geschlossenen Zehen habe ich mich aus optischen Gründen in offenen Schuhen nicht so wohl gefühlt. Gerade im Sommer gab mir das  ein neues positives Gefühl, dasselbe tragen zu können wie vor der Erkrankung. Das trug dazu bei, dass sich mein Verhältnis – zusätzlich zur schnellen offensichtlichen Wirksamkeit – positiv veränderte. Auch die Farbe wechselte ich, zu Cashmere, was viel besser zu mir und meinem Hauttyp passt. Damit habe ich mich wohler gefühlt – auch im Sommer.“

Schwangerschaft: Täglich Kompression – auch im Sommer

Wie ging es Ihnen während der Schwangerschaft? Haben Sie Auswirkungen auf Ihr Lymphödem gemerkt?

„Ich war im Sommer hochschwanger, das war ziemlich hart für mich, weil ich durch die Schwangerschaft extreme Wassereinlagerungen bekam. Dadurch schwollen auch meine Füße und Unterbeine wieder mehr an und meine Haut fühlte sich sehr heiß an und spannte. Um dem entgegenzuwirken, kühlte ich mich regelmäßig ab, beispielsweise mit kalten Duschen. Ich war aber auch zusätzlich kreativ und nahm zum Beispiel Kühlpads mit ins Bett. Meine medizinische Kompression trug ich weiterhin täglich. Ich erhielt zudem zwei zusätzliche Versorgungen aufgrund meiner Schwangerschaft sowie das Schwangerschaftsleibteil mediven 550 von medi.“ 

Schwangerschaftsleibteil: Unterstützung für Bauch

Sie haben das Schwangerschaftsleibteil mediven 550 in Kompressionsklasse 1 mit einem Lochband als Abschluss getragen. War es für Sie eine spürbare zusätzliche Unterstützung?

„Ja – für meinen Bauch und meinen Rücken. Ich bekam während der Schwangerschaft zudem eine Symphysenlockerung (Instabilität im Becken) und hatte das Gefühl, dass mir das Leibteil auch Unterstützung im Becken gab. Ich trug Oberschenkelstrümpfe und zusätzlich eine Radlerhose mit dem Schwangerschaftsleibteil eingearbeitet, das hat mir richtig gut gefallen! Vor allem, dass auch der Bauch vom Schwangerschaftsleibteil getragen wurde, war sehr angenehm. Da es jedoch eine Radlerhose war und keine Strumpfhose, war ich viel flexibler und konnte gut variieren. Das Schwangerschaftsleibteil hat mir so gut gefallen, dass ich es auch nach der Geburt zur Rückbildung trug.“ 

Was möchten Sie anderen Schwangeren mit Lymphödem mit auf den Weg geben?

„Wir haben eine Krankheit, aber diese sollte gerade in der Schwangerschaft nicht im Vordergrund stehen – auch wenn das vielleicht nicht immer leicht ist. Wir sollten uns lieber darauf freuen, dass ein kleiner Mensch in unserem Bauch heranwächst. Ein Baby zu bekommen, ist etwas Wunderschönes, wobei die Beine auch mal anschwellen dürfen. Meine größte Angst war es, dass die schwangerschaftsbedingten Wassereinlagerungen dauerhaft bleiben würden, doch rückblickend kann ich sagen, dass diese bei mir bereits zweieinhalb Wochen nach der Geburt weg waren.“  

Welche weiteren Therapie-Bausteine, neben der medizinischen Kompression, nutzten Sie vor und während der Schwangerschaft?

„Ich habe einen Lymphomaten (medizinisches Gerät zur Unterstützung des Lymphgefäßsystems mittels eines Wechseldrucksystems), den ich während der Schwangerschaft fast täglich benutzte und zuvor ein- bis zweimal wöchentlich in Kombination mit der Lymphdrainage. Auch Hautpflege spielt eine wichtige Rolle: Vor der Geburt cremte ich mich regelmäßig ein – am liebsten mit medi day und medi night. Bewegung war schon immer fest in meinem Tagesplan verankert. Ich achtete darauf, täglich 10.000 bis 15.000 Schritte zu gehen und war vor der Schwangerschaft auch in einem Sportkurs mit Trampolin. Während der Schwangerschaft lief und schwamm ich. Zudem lege ich einen großen Wert auf eine gesunde Ernährung. Ich backe sehr gerne, aber auch hier achte ich auf die Zutaten und nutze statt raffiniertem Zucker beispielsweise Bananen als süße Alternative.“

Im November 2024 ist Ihr Sohn auf die Welt gekommen. Wie schaffen Sie es, im Alltag mit Baby Ihre Therapie weiterhin aufrechtzuerhalten?

„Es ist manchmal noch herausfordernd, aber ich achte weiterhin darauf, meine Therapie-Bausteine fest in meinem Alltag zu verankern, wenn auch teilweise in anderer Form. Mein Baby wird beispielsweise gerne getragen, weshalb ich den Lymphomaten aktuell nicht nutzen kann. Dafür bin ich aber noch mehr in Bewegung als zuvor und schaffe sogar täglich oft mehr als 20.000 Schritte! Zudem gehe ich zum Rückbildungsyoga. Nach circa drei Monaten startete ich vor Kurzem wieder mit der manuellen Lymphdrainage. Ich schaffe es aus Zeitgründen zwar nur noch, mich einmal morgens einzucremen, dennoch ist die Hautpflege weiterhin ein fester Bestandteil in meinem Alltag. Genauso wie die Themen gesunde Ernährung und das tägliche Tragen der medizinischen Kompression. Für mich ganz wichtig: Ich erkläre meinem Baby, dass ich eine Krankheit habe und die Kompression tragen muss. Ich hoffe, dass durch mein positives Zureden und die Erklärungen zu meiner Erkrankung das Tragen, An- und Ausziehen der medizinischen Kompression auch im Laufe der Zeit bei ihm im Alltag fest verankert sind und er es später einmal besser versteht.“ 

Sie haben sich nach Ihrer Diagnose auch auf Instagram informiert. War das ein Grund für Sie, dort aktiv zu werden und Ihre Erfahrungen zu teilen?

„Als ich 2020 meine Diagnose bekam, waren mit Lymphödem nur sehr wenige Menschen auf der sozialen Plattform aktiv. Ich war mir sicher, dass es viel mehr Personen mit der Erkrankung gibt, wollte anderen helfen und auch meine eigene Geschichte aufarbeiten – deswegen startete ich meinen Account. Ich wollte zeigen, dass es nicht schlimm ist, bereits in jungen Jahren medizinische Kompression tragen zu müssen. Man merkt jedoch auch, dass Lymphödem – beispielsweise im Vergleich zu Lipödem – eher eine thematische Nische auf Instagram ist.“