Dominique Rogers: Lymphödem-Erfahrungen als Mann

Diagnose „Primäres Lymphödem“ bei Männern

Als Teenager wollte er seine Jugend genießen, Basketball und Fußball spielen – dann kam die Diagnose „primäres Lymphödem“ im rechten Bein. Doch der heute 32-jährige Dominique Rogers (USA) ließ sich nicht unterkriegen. Im Interview schildert er Eindrücke aus seinem Therapie- und Berufsalltag als hauptberuflicher Feuerwehrmann und Rettungssanitäter. Seit Jahren inspiriert er andere Lymphödempatient:innen – auch Kinder – und lebt vor, wie er die Krankheit in seinen abwechslungsreichen Alltag integriert. Mit seinem Projekt „Process2Progress“ macht er auf die Krankheit Lymphödem aufmerksam. 

Herr Rogers, Sie haben ein primäres Lymphödem im rechten Bein. Können Sie uns bitte mit auf Ihren Weg nehmen – von den ersten Symptomen bis zur Diagnose?           

„Ich spielte schon immer leidenschaftlich gerne Basketball. Im Alter von 15 Jahren, das war im Jahr 2005, knickte ich beim Spielen um. Mein rechter Knöchel schwoll sofort an. Obwohl ich ihn gleich kühlte, war am nächsten Tag mein komplettes rechtes Bein angeschwollen. In der Kinderklinik wurde eine Infektion festgestellt, weshalb ich Antibiotikum bekam. Sie testeten mich auf diverse Erkrankungen, bis ich nach einer Woche im Krankenhaus die Diagnose primäres Lymphödem erhielt. Die Ärzt:innen gingen davon aus, dass das Lymphödem angeboren (primär) ist und erst durch die Verletzung ausbrach. Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt noch nie von der Erkrankung gehört.“      

Wie fühlten Sie sich, als Sie die Diagnose erhielten?

„Ich wollte gleich da weitermachen, wo ich aufgehört hatte: Mein Training im Basketball und Football standen an. Ich wollte rausgehen und mit meinen Freunden spielen. Als mir die Ärzt:innen sagten, dass ich die Erkrankung mein ganzes Leben lang haben werde, war das sehr frustrierend. Ich dachte in diesem Moment noch nicht an die Zukunft, sondern wollte einfach nur ein Jugendlicher sein. Es war aber auch ein Weckruf, dass ich auf mich aufpassen muss.“ 

Lymphödem im Alltag: Therapeutische Maßnahmen integrieren

Die Standard-Therapie bei einem Lymphödem ist die Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) mit den fünf Säulen manuelle Lymphdrainage, Kompression, Bewegung, Hautpflege und Selbstmanagement. Integrieren Sie alle fünf Bausteine in Ihre Therapie?

„Alle – von Beginn an. Ich wollte so sein wie alle anderen Kids in meinem Alter. Mein Lymphödem sollte mich nicht daran hindern oder als Ausrede dienen, etwas nicht tun zu können. Mich an die Therapie zu halten und beispielsweise medizinische Kompression zu tragen war, eine Notwendigkeit. Sport spielte damals und heute eine wichtige Rolle in meinem Leben – ich trainiere täglich, beispielsweise im Fitnessstudio, jogge oder bin generell viel in Bewegung. Auch die Pflege meiner Haut ist für mich sehr wichtig, deshalb creme ich sie regelmäßig ein. Alle sechs Monate habe ich Therapieslots bei meiner Lymphtherapeutin zur Entstauung: Ich starte mit der manuellen Lymphdrainage. In der ersten Woche wird mein Bein jeden Tag gewickelt, in der darauffolgenden noch an vier Tagen und in der dritten Woche noch an drei Tagen. An den restlichen Tagen trage ich wie gewohnt meine medizinische Kompression. Mein Bein nimmt dann schon sichtlich an Schwellung ab. Anschließend werde ich vermessen und erhalte meine neue Kompressionsversorgung.“ 

Wie eine zweite Haut: mediven 550 Bein hält allen Herausforderungen stand

Sie tragen seit circa einem Jahr mediven 550 Bein in Kompressionsklasse 4. Was gefällt Ihnen daran besonders gut?  

„Es fühlte sich von Beginn an anders an als meine bisherigen Kompressionsversorgungen – fester. Das passt zu meinen Bedürfnissen. Ich trage die Kompressionsversorgung immer und sie muss einiges aushalten – in meinem Job als Feuerwehrmann und Rettungssanitäter oder beim Sport. Mein Fazit: Der mediven 550 Bein* hält all meinen Herausforderungen im Alltag stand. Besonders gut finde ich auch die Levamed Pelotten und Anti-Rutsch-Segmente. Ein guter Halt ist besonders für meinen Job essenziell.“  

Sie arbeiten als Feuerwehrmann und Rettungssanitäter. Wie einfach ist es für Sie, medizinische Kompression in Ihren körperlich fordernden Job zu integrieren? 

„Ich trage schon seit so vielen Jahren medizinische Kompression, sie ist für mich wie eine zweite Haut. Ich weiß, wie ich die Kompressionsstrümpfe anziehen muss – und das schnell. Ich komme auch in meinem Beruf als Rettungssanitäter mit der Erkrankung Lymphödem in Berührung: Wenn ich sehe, dass Patient:innen ebenfalls betroffen sind, kann ich gleich Tipps geben oder zumindest das Gefühl vermitteln, ,du bist nicht allein‘.“ 

Sie tragen den mediven 550 Bein von medi in der Erhaltungsphase. Haben sich Ihre Symptome verbessert, seitdem Sie den medizinischen Kompressionsstrumpf tragen? 

„Definitiv, ich merke, dass der mediven 550 Bein mein Lymphödem sehr gut in Schach hält – vor allem an meinem rechten Knöchel. Zudem fühlt sich mein Gewebe angenehm weicher an. Mein Wohlbefinden hat sich im Allgemeinen durch die medizinische Kompressionsversorgung verbessert. Ich mag den Tragekomfort und die Optik gleichermaßen: Ich war zu Beginn bei den Farben eher zurückhaltend, mittlerweile liebe ich alle Farben, beispielsweise Rot-oder auch Grüntöne, die ich gerne in mein Outfit integriere. Denn es ist wichtig, die Kompression selbstbewusst zu tragen: Es spielt keine Rolle, was andere über dich denken. Wenn es dir gefällt und du dich damit stark fühlst, kannst du positiv durch den Tag gehen!“ 

Sie haben auch den medizinischen Kompressionsstrumpf mediven 550 Bein mit seitlicher Naht getragen. Was spricht Sie besonders an?

„Die Naht verläuft seitlich an der Bein-Außenseite und nicht auf der Beinrückseite, das macht das Tragen des medizinischen Kompressionsstrumpfes deutlich komfortabler. Ich bin, auch bedingt durch meinen Beruf, den ganzen Tag in Bewegung, da ist die seitliche Naht eine spürbare Verbesserung. Ich muss meine Ausrüstung oftan- und ausziehen und berufsbedingt viele Treppen steigen – da merke ich den Vorteil der seitlichen Naht besonders.“ 

„Bonus“ circaid juxtafit: Zusätzliche Entstauung durch adaptive medizinische Kompression

Tragen Sie noch weitere Kompressionsprodukte von medi?       

Ich trage als zusätzlichen Therapie-Baustein circaid juxtafit* von medi – und zwar nach Bedarf, wenn ich selbst das Gefühl habe, noch etwas entstauen zu müssen. Ich mag daran besonders die einfache Handhabung – und dass es schnell geht, vor allem im Vergleich zur Wickelbandagierung. Ich genieße die Vorteile und gleichzeitig fühle ich mich mit circaid aber genauso sicher. Gerade nach einem harten Tag als Feuerwehrmann mag ich diese weitere Möglichkeit der Kompression – es ist wie eine Art zusätzlicher Bonus und fühlt sich nochmal anders an als meine tägliche Kompressionsversorgung.“ 

Bewegung bei Lymphödem ist der Schlüssel – bei Männern und Frauen

Ein Therapie-Baustein der KPE ist Bewegung. Sport hat in Ihrem Leben schon immer eine große Rolle gespielt. Wie bauen Sie diesen in Ihren Alltag ein? 

„Ich treibe viel und gerne Sport. Im Fitnessstudio trainiere ich beispielsweise am Stairmaster, einer Maschine, die Treppenstufen imitiert. Zudem jogge ich oder laufe einfach nur, denn: Bewegung ist der Schlüssel. Sie lässt sich im Alltag überall einbauen: Bereits zügiges Laufen kann helfen, den Lymphtransport anzuregen. Man kann mit kleinen Schritten anfangen und sich dann stetig steigern.“ 

Welchen Ratschlag würden Sie Lymphödem-Patient:innen geben, die gerade erst die Diagnose erhalten haben?  

„Konsequent dranbleiben lautet der Schlüssel. Es kann ein langer Weg werden, deswegen ist es wichtig, einen Schritt nach dem anderen zu gehen. Seid selbstbewusst in dem, was ihr tut und achtet auf eure Gesundheit und euer Lymphödem! Es gibt schlechte und gute Tage, aber man sollte sich immer wieder darin bestärken, dass das Gute überwiegt.“ 

Sie haben 2020 die Webseite „Process2Progress“ gegründet. Was war Ihre Intention?

„Ich wollte mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankung Lymphödem schaffen, aber auch andere inspirieren, wie sie mit der Erkrankung umgehen können. Träume kann man auch mit Lymphödem weiterverfolgen. Ich möchte als positives Beispiel vorangehen und andere motivieren und inspirieren. Es ist ein dauerhafter und manchmal auch herausfordernder Prozess, ein aktives Leben zu führen und eins mit sich und der Therapie zu sein. Doch wenn man sich bewusst die Zeit nimmt und versucht immer sein Bestes zu geben, kann man es schaffen und stolz auf die eigene Entwicklung sein!“ 

Haben Sie damit gerechnet, dass „Process2Progress“ so gut bei der Community ankommt?

„Es hat mich absolut überrascht, wie positiv sich die Marke entwickelt hat. Ich bin sehr dankbar und glücklich, jetzt hier an diesem Punkt zu sein und eine tolle Community mit einer großen Unterstützung zu haben. Wir inspirieren uns gegenseitig! Wenn mir jemand 2020 erzählt hätte, wo ich heute mit Process2Progress stehe, hätte ich das für verrückt gehalten – es ist wirklich ein Segen! Ich bin stolz, meine Geschichte zu erzählen und andere Betroffene zu ermutigen. Ich bekomme von überall aus der Welt Nachrichten, die mir teilweise wirklich die Augen öffnen, denn viele haben nicht die Versorgungsmöglichkeiten, wie wir sie kennen und erleben dürfen. Ich sehe es als wichtige Aufgabe an, diesen Menschen etwas weiterzugeben. Ich verkaufe über meine Webseite deswegen beispielsweise Oberteile mit meinem Logo und spende davon einen Teil an die ,LE&RN Lymphedema organization‘, die Menschen eine Versorgung mit medizinischer Kompression ermöglicht, die sich dies nicht leisten können.“ 

Vorbild als Mann für junge Lymphödem-Patient:innen

Sie unterstützen auch als freiwilliger Helfer das Camp Watchme. Was möchten Sie den Kids mit Lymphödem auf ihrem weiteren Lebensweg mitgeben?

„Im jährlich stattfindenden Camp Watchme in den Rocky Mountains erhalten Kinder mit Lymphödem und deren Familien finanzielle und emotionale Unterstützung. Ich wandere oder klettere mit den Kids und verbringe einfach viel Zeit mit ihnen. Es ist wunderschön zu sehen, dass sie dort einfach Kinder sein und sich frei fühlen können! Ich sehe mich als ein positives Vorbild für die Kids und möchte sie inspirieren und motivieren, indem ich ihnen von meinem Weg erzähle und zeige, was man mit der Erkrankung alles erreichen kann. Sie fühlen sich von mir verstanden, weil ich bereits als Kind betroffen war und jetzt als Erwachsener mein Leben mit Lymphödem meistere. Das soll ihnen Mut machen, auch ihren Weg selbstbewusst zu gehen! Ich möchte den Kids im Camp und allen erwachsenen Betroffenen über Process2Progress zeigen: Du kannst alles schaffen, was du möchtest – auch mit Lymphödem!“ 

Model als Mann trotz Lymphödem

Woher schöpfen Sie diese positive Energie?

„Hauptsächlich von meiner Mama. Sie bekam nach einer Brustkrebserkrankung ein Lymphödem. Wir haben uns gegenseitig motiviert, unsere Kompression zu tragen oder zu unseren Physio-Terminen zu gehen – wir waren ein starkes Team. Leider verstarb meine Mutter an der Krebserkrankung. Ich sehe es deshalb jetzt als meine Aufgabe, auch für sie weiterzukämpfen und meine Therapie gewissenhaft durchzuziehen. Meine Mama hat mir und meinen Geschwistern immer gesagt, dass wir selbstbewusst sein müssen – sie ist der Grund, warum ich heute so stark bin und diese positive Energie an alle kleinen und großen Lymphödem-Patient:innen weitergeben möchte!“