Erfahrungsbericht: Entstauungstherapie bei primärem Lymphödem

Bei Alina Kalbus wird im Kleinkind-Alter ein primäres Lymphödem diagnostiziert. Teil der Therapie ist die Entstauung mit circaid juxtafit von medi. Im Interview teilt sie ihre Erfahrungen und erzählt, welche wichtige Rolle unter anderem das eigene Umfeld einnimmt.

Erfahrungsbericht von Lymphödem Patientin Alina Kalbus - Entstauungstherapie mit circaid® juxtafit

„circaid juxtafit hinterlässt an meinem Bein positive Spuren!“

Als Säugling war ihr rechtes Bein ständig warm und dick. Anfangs wurden noch Anpassungsschwierigkeiten vermutet, bevor die Ärzte bei Alina Kalbus im Alter von zwei Jahren ein primäres Lymphödem diagnostizierten. Heute, 28 Jahre später, befindet sie sich dauerhaft in Therapie. Ein Baustein ist die medizinische Kompression: Sie trägt das medizinische adaptive Kompressionssystem circaid juxtafit zur Entstauung und in der darauffolgenden Erhaltungsphase den flachgestrickten medizinischen Kompressionsstrumpf mediven mondi (beide von medi). Im Interview teilt sie ihre Erfahrungen und erzählt, welche wichtige Rolle unter anderem das eigene Umfeld einnimmt.

Frau Kalbus, Ihr Lymphödem wurde im Alter von zwei Jahren diagnostiziert. Wie fand die erste Behandlung statt?

„Anfangs bekam ich Lymphdrainage und fälschlicherweise eine Rundstrick-Versorgung, die ich jedoch als kleines Kind nicht oft anziehen wollte. Später wurde das Bein glücklicherweise in der Földiklinik in Hinterzarten versorgt, einer Fachklinik für Lymphologie. Danach fand die Therapie nicht mehr so konsequent statt, bis ich mit neun Jahren über starke Schmerzen im rechten Bein klagte und mit einer flachgestrickten Kompression versorgt wurde.“

Aktuell betreut Sie Ihre Hautärztin, die eine Zusatzausbildung als Lymphologin hat. Wie kam es dazu und wie sieht die Therapie aus?

„Das war ein Glücksfall: Im Alter von 18 Jahren ging ich wegen meiner Muttermale zu einer neuen Hautärztin, die mich auf mein Lymphödem ansprach – ich wusste damals noch nichts von ihrer Zusatzausbildung als Lymphologin. Seitdem bin ich in sehr guten Händen! Meine Therapie besteht aus Lymphdrainage, einem Lymphomaten und circaid juxtafit* von medi zur Entstauung – und nach Abschluss der Entstauungsphase verwende ich den flachgestrickten Kompressionsstrumpf mediven mondi** von medi zur Erhaltung. Zudem gehe ich aktuell einmal wöchentlich zum Rehaschwimmen, bei dem wir Übungen im Wasser, beispielsweise mit dem Rad oder Stepper, absolvieren. Ich muss einiges an Zeit und Kraft investieren, aber lasse ich es einmal schleifen, würde es sich gleich bei meinen Beschwerden bemerkbar machen!“

Das heißt, Ihnen helfen die Therapiebausteine bei der Entstauung und Erhaltung Ihres Lymphödems?

„Definitiv! Wie andere Betroffene auch, habe ich zeitweise große Probleme und aufgrund der Flüssigkeitsansammlung in meinem rechten Bein dauerhaft ein schmerzhaftes Druckgefühl. Durch die Kombination aus dem medizinischen adaptiven Kompressionssystem circaid juxtafit* in der Entstauungsphase sowie meiner flachgestrickten Kompressionsversorgung in der Erhaltungsphase entsteht ein Gegendruck, der meine Beschwerden lindert. Auch die Unterstützung durch die Lymphdrainage beziehungsweise den Lymphomaten hilft mir sehr.“

Sie tragen zur Entstauung circaid juxtafit* – wie war Ihr erster Eindruck?

„Sehr positiv, meine Versorgung besteht aus einem Fußteil, einer Unterschenkel- wie auch einer Oberschenkel-Versorgung mit Knie. Auch die hohe Qualität überzeugt mich – und ich habe die Versorgung wirklich auf Herz und Nieren getestet mit verschiedenen Sport- und Gymnastikübungen und beim Rennen. Weiterer hygienischer Pluspunkt: der Unterziehstrumpf. Das An- und Ausziehen hat gut geklappt. Anfangs fand ich das zusätzliche Fußteil noch etwas schwierig, aber wenn man das System verstanden hat, funktioniert es einwandfrei.“

Welche Auswirkungen hat circaid auf Ihre Symptome?

„Ich trage circaid mittlerweile in der Entstauungsphase regelmäßig, insbesondere nach der Lymphdrainage oder nach der intermittierenden pneumatischen Kompressionstherapie mit dem Lymphomaten – das tut mir sehr gut! Nach dem Tragen fotografiere ich immer mein Bein. An manchen Stellen entstehen sichtbare Veränderungen im Gewebe, die zeigen, wie viel Flüssigkeit sich darin befand und welche Kraft circaid bei der Entstauung aufbringt. Das ist faszinierend!“

Wie empfinden Sie den Tragekomfort?

„Angenehm! Beim klassischen Wickeln sitzt die Kompression manchmal zu stramm oder zu locker, bei circaid kann ich einfach eine Lasche öffnen und die Versorgung bei Bedarf selbstständig nachjustieren.“

Dabei unterstützt die einzigartige Druckmesskarte. Wie gut kommen Sie mit dem sogenannten Built-In-Pressure System zurecht?

„Mir gefällt gut, dass ich direkt sehen kann, ob der Kompressionsdruck passt. Nach dem Anlegen messe ich mithilfe der Druckmesskarte nach und justiere die Bänder und Klettverschlüsse der circaid Versorgung gegebenenfalls. Ich empfinde es gleichzeitig als Erleichterung und Sicherheit zu wissen, dass der Kompressionsdruck passt!“

Wie lautet Ihr Fazit zu circaid?

„circaid unterstützt mich bei meiner Therapie und hinterlässt positive Spuren bei der Entstauung – das merke ich jedes Mal an meinem Bein! Ich kann deswegen jedem Lymphödem-Patienten nur raten, sich circaid zur Entstauung verschreiben zu lassen.“

Zur Erhaltung tragen Sie den medizinischen Kompressionsstrumpf mediven mondi** von medi. Sind Sie damit genauso zufrieden wie mit circaid?

„Definitiv – ohne Kompressionsstrumpf könnte ich mir meinen Alltag nicht vorstellen und ich hätte vermutlich größere Schmerzen. Ich trage ihn zur Erhaltung von morgens bis abends, mindestens zwölf Stunden täglich. Laufen, Hüpfen, Joggen, Springen: Das ist alles möglich und dank mediven mondi** eine echte Erleichterung in meinem Alltag mit Lymphödem! Die besondere Eigenschaft von flachgestrickten medizinischen Kompressionsstrümpfen ist das kräftige Material: Aufgrund der Wandstabilität sind sie weniger dehnbar als rundgestrickte Strümpfe – aber das Gestrick beim mediven mondi** ist besonders weich und fein. Und genau diese Kombination gefällt mir: Es ist angenehm zu tragen und gibt mir dennoch stabilen Halt. Ich muss spüren, dass ich meinen Druckschmerz durch einen Gegendruck minimieren kann. Der mediven mondi** gibt mir dabei ein sicheres und stabiles Gefühl!“

Wie bewerten Sie bei Ihrer Therapie das Zusammenspiel aus Arzt und Sanitätshaus?

„Es ist sehr wichtig, vertrauensvolle Ansprechpartner an der Seite zu haben. In meinem jetzigen Sanitätshaus werde ich eng von einer Expertin betreut, auf die ich als sogenannte ,Sanifee‘ über Instagram aufmerksam geworden bin. Nach der Beratung durch meine Ärztin werde ich im Sanitätshaus vermessen und bekomme verschiedene Farben, Kristalle sowie unterstützende Lymphpads vorgestellt – die Therapie mit Kompression ist heutzutage wirklich sehr vielfältig!“

Welche Rolle spielt die Unterstützung durch Familie und Freunde im Umgang mit der Erkrankung?

„Eine immens wichtige: Ich habe bis heute eine großartige Unterstützung und viel Verständnis in meinem Umfeld. Sonst wäre meine Therapie in diesem Umfang nicht möglich – auch im Hinblick auf die Kinderbetreuung. Was mir beim Umgang mit meiner Erkrankung ebenfalls geholfen hat: Social Media.“

Inwiefern?

„Ich habe noch mehr gelernt, selbstbewusst und offen mit meiner Erkrankung umzugehen. Durch die Patienten-Community auf Social Media sehe ich, wie viele Betroffene es in Deutschland gibt – es hilft mir zu wissen, dass ich nicht allein bin und mich mit anderen austauschen kann. Das ist wie eine Art Selbstheilung für mich! Anfangs habe ich kein Gesicht gezeigt, das hat sich geändert, als meine Abonnentenzahlen gestiegen sind und ich gemerkt habe, wie groß der Zuspruch ist.“

medi Tipp: Schauen Sie sich auch nach örtlichen Selbsthilfegruppen und auf Social Media (z.B. Facebook) nach Gruppen oder Blogs anderer Patient:innen um.

Haben Sie einen Tipp für andere Betroffene?

„Nie aufgeben und sich nicht entmutigen lassen. Ich bin eine starke Frau und habe gelernt, wie ich mein Leben trotz meiner Krankheit lebenswert und schön gestalten kann – daran bin ich gewachsen. Ebenfalls wichtig: Selbstmanagement, um das Beste aus seinem Körper herauszuholen!“

Liebe Frau Kalbus, vielen Dank für Ihre Einblicke und das informative Interview!

 

Hinweise:

Zweckbestimmungen:

* circaid® Beinversorgungen:
Die Kompressionsversorgung dient bei Patienten mit Venen- und Lympherkrankungen zur Kompression des Beins.

* circaid® Fußoptionen:
Die Kompressionsversorgung dient bei Patienten mit Venen- und Lympherkrankungen zur Kompression des Fußes und des Knöchels.

** mediven mondi®:
Flachgestrickte medizinische Kompressionsversorgung zur Kompression der unteren Extremitäten, hauptsächlich bei der Behandlung von Erkrankungen des Lymphgefäßsystems.