Ein dickes und ein dünnes Bein: Parkes-Weber-Syndrom
Die junge Kanadierin Isa-Bella Leclair (21) lebt seit ihrer Kindheit mit dem Parkes-Weber-Syndrom. Es verursacht arteriovenöse Malformationen (Fehlbildungen der Gefäße) und Hypertrophie (Riesenwuchs) einzelner Gliedmaßen. Dort kann sich auch Lymphflüssigkeit ansammeln. Dadurch entwickelte sich bei Isa-Bella Leclair zusätzlich ein Lymphödem. Deshalb ist ihr rechtes Bein fast doppelt so dick wie ihr linkes. Anderen Betroffenen möchte sie mit ihrer Geschichte Trost und Zuversicht geben. Im Interview erzählt sie, wie sie ihren Alltag mit der Erkrankung meistert, welche Rolle Kompressionsstrümpfe dabei spielen und warum jeder Mensch das Leben leidenschaftlich und selbstbewusst genießen sollte.
Frau Leclair, Sie leiden am Parkes-Weber-Syndrom. Wann wurde diese Diagnose gestellt?
„Die Diagnose Parkes-Weber-Syndrom wurde gestellt, als ich mich 2003 in der Bostoner Kinderklinik aufhielt. Davor hatte ich die Diagnose Klippel-Trénaunay-Syndrom, ein sehr ähnliches Krankheitsbild.“
Welche Symptome treten bei dieser Krankheit auf und wann haben Sie die ersten Anzeichen bemerkt?
„Die Ärzte haben nach der Geburt bei mir Klippel-Trénaunay-Syndrom diagnostiziert. Die Symptome, die zu dieser Diagnose geführt haben, waren eine Hypertrophie (Vergrößerung des Gewebes durch Zellvergrößerung) meiner rechten unteren Extremität (Fuß, Bein, Hüfte) und eine portweinrote Verfärbung in demselben Bereich. Als ich größer wurde, stellten die Ärzte fest, dass bei mir weitere Symptome ausblieben, die sonst beim Klippel-Trénaunay-Syndrom auftreten, zum Beispiel Schmerzen in der betroffenen Extremität. Stattdessen entwickelte ich Herzprobleme und ein primäres Lymphödem. Im Jahr 2003, als ich sieben Jahre alt war, befand ich mich in der Bostoner Kinderklinik, wo man Parkes-Weber-Syndrom diagnostizierte.“
Ist das Parkes-Weber-Syndrom heilbar?
„Nein, es gibt keine Heilung für Parkes-Weber-Syndrom, nur Möglichkeiten, damit umzugehen.“
Wie wurde die Krankheit in der Vergangenheit behandelt? War die Therapie erfolgreich?
„Ich habe keine Behandlung speziell für Parkes-Weber-Syndrom erhalten, sondern die Symptome wurden therapiert. Schon als Kind wurde ich engmaschig von Fachärzten für Orthopädie und Kardiologie überwacht. 2003 sollte bei mir in Boston eine Embolisation durchgeführt werden, eine Operation, bei der die Blutzufuhr in einen bestimmten Bereich des Körpers unterbrochen wird; die Risiken schienen am Ende aber im Vergleich zum Nutzen zu hoch zu sein. So erhielt ich eine Behandlung für das Lymphödem, mit Kompressionsstrümpfen und Lymphdrainagen.“
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Wie haben Sie von medi und unseren Kompressionsstrümpfen erfahren?
„Seit meinem achten Lebensjahr trage ich medizinische Kompressionsstrümpfe. Zuerst war ich bei einem anderen Kompressionsstrumpfhersteller, aber die Strümpfe waren definitiv nicht ausreichend effektiv für den Grad meines Lymphödems. Während einer Lymphdrainage empfahl mir mein Physiotherapeut medi. Seit 2015 trage ich Kompressionsstrümpfe von medi.“
Welche Erfahrung haben Sie mit den flachgestrickten mediven Modellen gemacht?
„Die flachgestrickten mediven Modelle sind wirklich großartig! Sie sind bequem und rutschen niemals um das Knie oder die Knöchel herunter. Auch die Zehenkappe ist ganz toll und hat den Zustand meiner Zehen deutlich verbessert.“
Tragen Sie Kompressionskleidung in bunten Farben?
„Am häufigsten trage ich hautfarbene Kompressionsstrümpfe. Ich lebe in Kanada, dort ist es den größten Teil des Jahres kalt und daher habe ich meistens lange Hosen an, die den Kompressionsstrumpf größtenteils verdecken. Unter Kleidern ziehe ich auch oft die schwarzen Modelle an. Die Modelle in bunten Farben nutze ich gewöhnlich im Sommer unter Shorts und Kleidern.“
Wo informieren Sie sich zum Thema Lymphödem?
„Bei speziellen Fragen zum Lymphödem frage ich meist meinen Physiotherapeuten, der für die Behandlung des Lymphödems und die Lymphdrainage zertifiziert ist. Bei allgemeineren Fragen suche ich manchmal im Internet.“
Werden Sie von Ihrer Familie und Ihren Freunden unterstützt?
„Meine Familie und Freunde haben mich stets unterstützt! Sie schauen mich nicht anders an, nur weil ich Parkes-Weber-Syndrom oder ein Lymphödem habe. Sie sind immer für mich da, bei Terminen oder wenn ich krank werde.“
Haben Sie besondere Hobbys?
„Ich habe eine Menge Hobbys! Ich liebe Kunst und Kultur und daher alles, was mit Zeichnen, Schreiben, Musik, Gitarre oder Klavier spielen und dergleichen zu tun hat. Außerdem lese ich gerne und schaue mir Filme und Fernseh-Shows an. Ich liebe es zu kochen und neue Speisen auszuprobieren, ich lebe vegan. Und ich verbringe Zeit mit meinen Freunden und meinem Freund.“
Welchen Sport können Sie mit dem Syndrom ausüben?
„Ich kann jeden Sport mitmachen, bei dem mein Herz nicht zu sehr belastet wird. Meine Lieblingssportarten sind Snowboarden, Fahrradfahren und Yoga, ich mag aber auch Badminton, Wandern und Softball.“
Haben Sie Kontakt zu anderen Lymphödempatienten?
„Ich habe Kontakt zu ein paar Patienten aufgenommen und manche kontaktierten mich. Wir haben uns ein wenig über unsere Erfahrungen mit dem Lymphödem unterhalten. Ich liebe es, Leute mit Lymphödem zu unterstützen und im Gegenzug auch ein paar gute Tipps zu bekommen. Außerdem freue ich mich, wenn ich mich mit anderen vernetzen kann.“
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Sie sind sehr aufgeschlossen und haben Ihre Geschichte auf Instagram veröffentlicht. Wie kam es dazu?
„Das Bild von mir im Bikini auf Instagram war einfach nur ein Foto, das ich genauso gepostet habe wie jede andere Frau auch ein Foto von sich im Bikini posten würde. Ich habe Erinnerungen an meinen Urlaub in Florida geteilt. Tatsächlich verfolgte ich zu diesem Zeitpunkt keine anderen Absichten damit. Als es aber von den Medien aufgegriffen wurde, die über meine Geschichte berichten wollten, habe ich das sehr gerne gemacht. Es ist wirklich ein tolles Foto, weil es zeigt, wie ich mein ganzes Leben lang gewesen bin – selbstbewusst, auch wenn mein Körper anders ist. Ich hoffte, dass Menschen, die von Parkes-Weber-Syndrom, Lymphödem oder einem anderen Problem mit ihrem Körperbild betroffen sind, Trost in meiner Geschichte finden und dass sie dadurch vielleicht auch selbst ein wenig zuversichtlicher werden.“
Gibt es etwas, was Sie den Menschen sagen möchten, die nicht so selbstsicher sind?
„Vor allem möchte ich ihnen sagen, dass sie es verdienen: Sie verdienen, von anderen geliebt und geschätzt zu werden, vor allem aber von sich selbst. Wenn man ein geringes Selbstvertrauen hat, ist das nicht von heute auf morgen zu ändern. Aber wie alles im Leben kann es langsam aber sicher besser werden. Finde etwas, was du an dir selbst liebst, anstatt dich auf Dinge zu konzentrieren, die du nicht magst. Und versuche die Körperteile, die du weniger magst, aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten. Einer meiner liebsten Autoren, Matt Haig, hat einmal gesagt: Hässlichkeit ist nur eine Folge falschen Hinsehens.“
Frau Leclair, vielen Dank für das Interview.
medi Surftipp
Entdecken Sie Isa-Bella Leclairs Instagram-Account online unter www.instagram.com/isa19961.
Die Geschichte von Isa-Bella und Valco
Lynn Vaillancourt arbeitet beim kanadischen medi Distributor J. Vaillancourt Corp. Valco. Sie entdeckte das Bild von Isa-Bella im Bikini mit der Überschrift „Born this way“ 2015. „Viele Lymphödempatienten fühlen sich angesichts ihrer Krankheit entmutigt und neigen dazu, die betroffenen Körperstellen zu verstecken. Daher war ich beeindruckt von Isa-Bellas positiver Botschaft – sie war einfach das perfekte Gesicht für das Thema Lymphödem in Kanada“, erklärt Lynn Vaillancourt. Das Ergebnis ist eine inspirierende Kooperation mit Foto- und Videoaufnahmen. Valco lud Isa-Bella 2017 außerdem als Sprecherin zur „Canadian Lymphedema Conference“ nach Montreal ein, auf der sie eine ermutigende Rede vor Patienten aus ganz Kanada hielt.
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Die Bilder wurden uns freundlicherweise von J.Vaillancourt Corp. Valco bereitgestellt und stehen nicht zum Download zur Verfügung.
