Hereditäres Lymphödem: Ein Erfahrungsbericht zu Erkrankung und Therapie mit circaid® juxtafit® und mediven 550

Entstauung und Erhaltung bei hereditärem Lymphödem: Interview mit Patientin Marianne Heitkamp

Nach einem Autounfall im Oktober 1990 traten bei Marianne Heitkamp das erste Mal ihre Lymphödeme auf: anfangs nur an beiden Beinen, später auch an den Armen. Erst später wurde festgestellt, dass sie an einem hereditären (erblichen oder primären) Lymphödem leidet, das erst nach dem Unfall auffiel und diagnostiziert wurde. Seitdem setzt die 64-Jährige auf einen Therapiemix aus manueller Lymphdrainage, viel Bewegung und Kompression. Zur Entstauung trägt sie das medizinische adaptive Kompressionssystem circaid juxtafit und in der Erhaltungsphase den flachgestrickten medizinischen Kompressionsstrumpf mediven 550 (beide von medi). Im Interview erklärt sie mit ihrer Physiotherapeutin Tina Keienburg, weshalb das Zusammenspiel zwischen Patientin und Therapeutin erfolgsentscheidend ist – und weshalb es knapp ein Jahr bis zur Diagnose „Lymphödem“ gedauert hat.

Frau Heitkamp, Sie haben ein primäres Lymphödem – wann wurde die Diagnose zum ersten Mal gestellt?

„Das war im August 1991, fast ein Jahr nach meinem Autounfall: Ein älterer Herr ist damals mit seinem Fahrzeug auf mein stehendes Auto aufgefahren und beim Herausschleudern bin ich mit meinem rechten Fuß an der Fahrertür hängen geblieben. Dabei wurden unter anderem die Lymphbahnen stark beschädigt. Im linken Bein waren leichte Schwellungen erkennbar. Meine Lymphgefäße sind ohnehin schwächer als es bei gesunden Menschen der Fall ist, da ich erblich vorbelastet bin. Meine Mutter und Tante hatten früher auch immer stark angeschwollene Beine, aber die Erkrankung als solche wurde bei beiden nie diagnostiziert. Diese angeborene Schwäche meines Lymphgefäßsystems, das primäre Lymphödem, kam bei mir aber erst durch den Unfall zum Vorschein. Außerdem habe ich ein sekundäres Lymphödem am rechten Bein, da hier die Lymphbahnen verletzt wurden. Nachdem meine Wunden abgeheilt waren, konnte die Lymphflüssigkeit hier nicht mehr in ausreichendem Maße abtransportiert werden.“  

Weshalb hat es fast ein Jahr bis zu Ihrer Diagnose „hereditäres Lymphödem“ gedauert?

Wie wird Ihr hereditäres Lymphödem seitdem therapiert? Welche Erfahrungen haben Sie gemacht?

„Ich war jedes Jahr zur stationären Entstauung in der Klinik, anfangs in der Földiklinik, später bei Dr. Schingale in der Lympho Opt Klinik. Bei meinem zweiten Aufenthalt hatte sich das Lymphödem bereits von meinen Unterschenkeln in die Oberschenkel ausgedehnt und ein Jahr später waren auch meine beiden Arme betroffen. Seitdem war ich 27-mal zur stationären Entstauung und viermal ambulant aufgrund der Corona-Pandemie. Nach den Behandlungen bin ich fast immer schmerzfrei und beweglicher. Allerdings ist es in der übrigen Zeit an mir selbst, aktiv Einfluss auf meine Erkrankung zu nehmen und den Alltag selbstbestimmt zu gestalten. Das setzt ein hohes Maß an Eigeninitiative und Wissen über die Erkrankung voraus. Außerdem ist ein gutes Netzwerk an Therapeuten und Ärzten wichtig.“

War es schwer, fachkundige Betreuung zu bekommen?

Was ist Ihnen bei der Auswahl einer geeigneten Physiotherapiepraxis über das Fachliche hinaus wichtig?

„Die Chemie muss stimmen! Schließlich geht man zweimal pro Woche zur Lymphdrainage und muss sich vor einer fremden Person ausziehen. Das ist am Anfang eine Überwindung, gerade wenn man mit seiner Figur nicht rundum zufrieden ist. Außerdem ist es wichtig, dass sich der Therapeut Zeit nimmt, Fragen zu beantworten, aber auch erkennt, wenn beispielsweise die Lymphknoten im Hals-Kopf-Bereich geschwollen sind – und diese gesondert behandelt.“

Liebe Frau Keienburg, Sie sind seit 2019 die behandelnde Physiotherapeutin von Marianne Heitkamp – was sind Ihrer Erfahrung nach die zentralen Therapiebausteine bei Lymphödem-Patienten?

„Die wichtigsten Komponenten für Betroffene sind die eigene Motivation, Willensstärke und das Bewusstsein für die Erkrankung. Ohne Disziplin und Mitarbeit hilft die beste Therapie und effektivste medizinische Kompression nichts. Wir als Physiotherapeuten haben über die reine manuelle Lymphdrainage hinaus eine beratende Funktion. Wir klären auf, geben Tipps zu Hautpflege oder Verhaltensweisen im Alltag und unterstützen die Patienten im sozial-emotionalen Bereich, wenn sie beispielsweise einen schlechten Tag haben. Unsere Arbeit ist umfassender als man meint.“

Was gefällt Ihnen an mediven 550 besonders?

„Das Gestrick ist fest und stabil, aber dabei angenehm zu tragen. Besonders gut finde ich auch die individuellen Zusätze wie die Hallux-Entlastungszone oder die eingearbeiteten Funktionszonen für noch mehr Tragekomfort. Hier ist eine gute Beratung durch die Fachkraft im Sanitätshaus Gold wert! Und auch die Kristall-Motive gefallen mir persönlich sehr gut. Es ist wichtig, sich in der Kompression wohl und attraktiv zu fühlen.“

Seit letztem Jahr verwenden Sie für die Entstauungstherapie das medizinische adaptive Kompressionssystem circaid juxtafit an Armen und Beinen – was war Ihr erster Eindruck?

„Ich war ehrlicherweise etwas skeptisch. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass der Druck so punktuell ausgeübt wird, wie nötig. Aber meine Physiotherapeutin Tina Keienburg und ich sind eines Besseren belehrt worden! circaid ist zeitsparender als herkömmliche Wickelbandagierungen und rutscht nicht während des Tages. Meiner Therapeutin fällt es durch ihre Erfahrung natürlich leichter, circaid bei mir anzulegen. Essenziell ist hier aber eine gute Einweisung durch eine Fachkraft im Sanitätshaus – danach erfordert das Anlegen nur etwas Übung und Geschick.“

Bilder: © Marianne Heitkamp, Fotografin: Janina Benner
 

Liebe Frau Keienburg, können Sie das für die Entstauungsphase bei Frau Heitkamp bestätigen?

„Ja, auf jeden Fall! Das Wickeln kann für Therapeuten wie Patienten eine Belastung sein. Um beide Beine zu wickeln, haben wir bei Marianne Heitkamp mindestens eine Stunde benötigt plus zusätzlich die Arme. Nicht zu vergessen: Die Patientin muss die Bandagen jeden Abend abnehmen und mühselig wieder aufrollen. Nach zwei Wochen waren wir mit allen circaid Teilen an Armen und Beinen bei 20 Minuten. Das Ergebnis war beeindruckend: Frau Heitkamp hat innerhalb von 14 Tagen knapp vier Kilo Gewicht verloren und die Umfänge haben sich um bis zu 2 cm reduziert. Es ist ein insgesamt sehr gut durchdachtes System und die optimale Alternative in der Entstauungstherapie.“

Gab es weitere positive Effekte, Frau Heitkamp?

„circaid ist unglaublich leicht und angenehm zu tragen – ich kann es unter der normalen Kleidung anlegen und es fällt nicht auf. Ich bin wesentlich beweglicher, als wenn ich Wickelbandagierung trage, und kann damit mühelos Sport machen. Nichts verrutscht oder schnürt ein. Das wirkt sich auch positiv auf meine Psyche aus. Und mit der einzigartigen Druckmesskarte kann ich direkt überprüfen, ob der Kompressionsdruck passt – und gegebenenfalls die Bänder nachjustieren. An einem Abend hatte ich glatt vergessen, circaid abzunehmen und es erst bemerkt, als ich ins Bett gehen wollte.“

Sie sind seit 2008 die 1. Vorsitzende der Lymphselbsthilfe Nord-Münsterland – wie sehr hilft der Austausch Betroffenen?

„Es ist anfangs sehr schwierig, mit der Diagnose umzugehen – man hat das Gefühl von allen angestarrt zu werden aufgrund seines Aussehens. Sich in einer geschützten Umgebung mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, hilft sehr! Dazu geben wir Informationen, betreiben Aufklärung und vermitteln Kontakte. Gemeinsame Aktionen wie Lymphyoga oder Workshops zum Thema Sport, Ernährung und medizinische Kompression stärken zudem das Selbstbewusstsein und vermitteln ein Zugehörigkeitsgefühl. Niemand ist mit seiner Erkrankung allein. Wir lassen uns von Rückschlägen nicht entmutigen, sondern genießen gestärkt und mit steigendem Selbstbewusstsein unser Leben!“

Liebe Frau Heitkamp, liebe Frau Keienburg, herzlichen Dank für Ihre offenen Worte und den Austausch zu diesem wichtigen Thema!